“Amo troppo la vita e tutto ciò che mi ha dato,
ogni istante, ogni respiro, ogni colpo di tosse.
Con il tempo sono arrivata persino ad amare le cicatrici
che punteggiano il mio corpo, a trovarne un significato.
Molti pensano che la malattia, una come la mia specialmente,
sia sintomo di tristezza e rassegnazione.
Una sorta di attesa. Invece è tutto il contrario…”
Caterina
Caterina Simonsen è una giovane ragazza brasiliana trapiantata a Padova colpita da alcune malattie genetiche rare fra cui il “deficit di Alfa1AT“. La sua storia in molti la conoscete molto bene, di lei si è parlato sui giornali, in televisione, su Internet.
Un giorno, nel dicembre 2013 Caterina ha con coraggio pubblicato sul web un messaggio. Nelle immagini si vedeva lei con il sorriso nascosto dai tubi che le permettono di respirare. In mano teneva un cartello con un testo scritto con i pennarelli:
“Io, Caterina S., ho 25 anni grazie alla vera ricerca, che include la sperimentazione animale.
Senza la vera ricerca sarei morta a 9 anni”.
Neanche a dirlo com la sua presa di posizione abbia immediatamente suscitato commenti irripetibili da parte degli animalisti.
Ma dopo un’iniziale spavento, del caos scatenato, Caterina non si è arresa neppure a contestazioni così violente. Anzi, con la sua forte tenacia che da sempre la contraddistingue, ha continuato a spiegare la sua storia, a esporre le sue ragioni.
Ora Caterina ci racconta la sua vita e la sua malattia in un libro. Si intitola Respiro dopo respiro.
Chi mi attacca sostiene che mi strumentalizzino, che sia una marionetta in mano a qualcuno di molto più grande. Come se il fatto di essere malata mi rendesse per forza di cose fragile, malleabile, priva di cervello e forza di volontà. Per difendermi mi rinchiudo nel mio guscio. Non guardo la tv e tengo spesso i telefono spento. Anche perché al di là delle parole, la malattia non dà tregua.
Ho una strana sensazione, la chiamo “fiato sul collo”. L’impressione che il momento stia arrivando, che da un giorno all’altro possa finire ogni cosa, e allor chi e se ne importa della ricerca, dei nazianimalisti e di tutto il resto.
Ci sono attimi in cui mi scoraggio, perdo la speranza, la voglia di dirmi “Ancora, forza, vai avanti”. Attimi, durante i quali la parola “domani” scompare dal mio vocabolario. […]
È anche per questa capacità di guardare in faccia le cose, di non spaventarsi neppure di fronte alla prospettiva più dura, che Caterina è diventata un simbolo. Contro tutto, Caterina va avanti.
Come hanno affermato Massimo Gramellini e Daria Bignardi
“Bisogna guardare la vita con gli occhi di Caterina”
“Grazie per averci insegnato a vivere respiro dopo respiro.”
Una domanda però può sorgere spontanea a molti:
“Come si fa a vivere attaccati ad un respiratore, a superare grave crisi e ad avere ancora voglia di vivere?”
Sinceramente non so rispondere a questa domanda ma, dal libro di Caterina, possiamo trarne un grande insegnamento. Le persone con patologie, anche serie, hanno qualcosa in più. Hanno una bellezza, una voglia di combattere e di stupire che nessun altro ha e che nessun altro riesce a spiegare.
Il sorriso che si vede sempre stampato nello sguardo e negli occhi di Caterina dimostrano proprio questo: la voglia di vivere e di continuare a lottare.
Il libro, infatti, non parla solamente di malattia e di cure, parla di vita “normale”, vita “di tutti i giorni” che Caterina vuole affrontare, sempre e comunque.
Respiro dopo respiro è un libro che ti fa vivere l’istante e perfino l’importanza dell’aria che respiri.
Non è una storia che racconta tristezza e rassegnazione. No! Questo libro è tutto il contrario.. pagina dopo pagina senti che ti tocca l’anima, che ti arriva al cuore, e che ti scuote dentro per una nuova consapevolezza di vivere.
Buona lettura
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Respiro dopo RespiroLa mia storia
Caterina Simonsen |
Quando stai tanto male, quando ti capita spesso di sentirti come un pesce che boccheggia sulla spiaggia, a volte avresti voglia di mollare, di alzare le mani e dire: «Okay, mi arrendo». Troppa fatica, troppo dolore. Che se una cosa ce l’hai, tipo la vita, devi poterla usare, altrimenti che senso ha? E quando sei malata, malata per davvero, sei come i bambini poveri davanti alla pasticceria. Tanto vale che rinunci, che smetti di alitare sui vetri. Di sognare una vita che non afferrerai mai davvero.
Poi, però, basta una parola, uno sguardo, una carezza. Un messaggio su Facebook o un sms hanno il potere di ribaltare il mondo. Ti rimettono al tuo posto, ti ricollocano sullo sfondo. Capisci che non sei sola, che sei come una tesserina del domino e la tua vitacondiziona quella degli altri. Che se cadi tu lo fanno anche loro. La tua famiglia, i tuoi amici, il tuo fidanzato. Tutte le persone che ti hanno voluto bene o si sono prese cura di te.E non vuoi farlo, non puoi farglielo.
E poi ci sei tu. Va bene che stai male e sei stanca e tutto il resto, ma come la metti con la vita? Voglio dire, come fai? Ti siedi sul ciglio della strada e ci rinunci? Io, Caterina Simonsen? Impossibile. Amo troppo la vita e tutto ciò che mi ha dato. Ogni istante, ogni respiro, ogni colpo di tosse. Con il tempo sono arrivata persino ad amare le cicatrici che punteggiano il mio corpo, a trovarne un significato.
Molti pensano che la malattia, una come la mia specialmente, sia sintomo di tristezza e rassegnazione. Una sorta di attesa. Invece è tutto il contrario.
