Apr 20

Respiro dopo Respiro: una storia vera

“Amo troppo la vita e tutto ciò che mi ha dato,
ogni istante, ogni respiro, ogni colpo di tosse.
Con il tempo sono arrivata persino ad amare le cicatrici
che punteggiano il mio corpo, a trovarne un significato.
Molti pensano che la malattia, una come la mia specialmente,
sia sintomo di tristezza e rassegnazione.
Una sorta di attesa. Invece è tutto il contrario…”
Caterina

Caterina Simonsen è una giovane ragazza brasiliana trapiantata a Padova colpita da alcune malattie genetiche rare fra cui il “deficit di Alfa1AT“. La sua storia  in molti la conoscete molto bene, di lei si è parlato sui giornali, in televisione, su Internet.
Un giorno, nel dicembre 2013 Caterina ha con coraggio pubblicato sul web un messaggio. Nelle immagini si vedeva lei con il sorriso nascosto dai tubi che le permettono di respirare. In mano teneva un cartello con un testo scritto con i pennarelli:
“Io, Caterina S., ho 25 anni grazie alla vera ricerca, che include la sperimentazione animale.
Senza la vera ricerca sarei morta a 9 anni”
.

Neanche a dirlo com la sua presa di posizione abbia immediatamente suscitato commenti irripetibili da parte degli animalisti.
Ma dopo un’iniziale spavento, del caos scatenato, Caterina non si è arresa neppure a contestazioni così violente. Anzi, con la sua forte tenacia che da sempre la contraddistingue, ha continuato a spiegare la sua storia, a esporre le sue ragioni.
Ora Caterina ci racconta la sua vita e la sua malattia in un libro. Si intitola Respiro dopo respiro.

Chi mi attacca sostiene che mi strumentalizzino, che sia una marionetta in mano a qualcuno di molto più grande. Come se il fatto di essere malata mi rendesse per forza di cose fragile, malleabile, priva di cervello e forza di volontà. Per difendermi mi rinchiudo nel mio guscio. Non guardo la tv e tengo spesso i telefono spento. Anche perché al di là delle parole, la malattia non dà tregua.

Ho una strana sensazione, la chiamo “fiato sul collo”. L’impressione che il momento stia arrivando, che da un giorno all’altro possa finire ogni cosa, e allor chi e se ne importa della ricerca, dei nazianimalisti e di tutto il resto.

Ci sono attimi in cui mi scoraggio, perdo la speranza, la voglia di dirmi “Ancora, forza, vai avanti”. Attimi, durante i quali la parola “domani” scompare dal mio vocabolario. […]

È anche per questa capacità di guardare in faccia le cose, di non spaventarsi neppure di fronte alla prospettiva più dura, che Caterina è diventata un simbolo. Contro tutto, Caterina va avanti.

Come hanno affermato Massimo Gramellini e Daria Bignardi
Bisogna guardare la vita con gli occhi di Caterina
“Grazie per averci insegnato a vivere respiro dopo respiro.”

Una domanda però può sorgere spontanea a molti:
Come si fa a vivere attaccati ad un respiratore, a superare grave crisi e ad avere ancora voglia di vivere?
Sinceramente non so rispondere a questa domanda ma, dal libro di Caterina, possiamo trarne un grande insegnamento. Le persone con patologie, anche serie, hanno qualcosa in più. Hanno una bellezza, una voglia di combattere e di stupire che nessun altro ha e che nessun altro riesce a spiegare.
Il sorriso che si vede sempre stampato nello sguardo e negli occhi di Caterina dimostrano proprio questo: la voglia di vivere e di continuare a lottare.
Il libro, infatti, non parla solamente di malattia e di cure, parla di vita “normale”, vita “di tutti i giorni” che Caterina vuole affrontare, sempre e comunque.
Respiro dopo respiro è un libro che ti fa vivere l’istante e perfino l’importanza dell’aria che respiri.
Non è una storia che racconta tristezza e rassegnazione. No! Questo libro è tutto il contrario.. pagina dopo pagina senti che ti tocca l’anima, che ti arriva al cuore, e che ti scuote dentro per una nuova consapevolezza di vivere.

Buona lettura

Respiro dopo Respiro - Caterina Simonsen Respiro dopo RespiroLa mia storia

Caterina Simonsen

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Quando stai tanto male, quando ti capita spesso di sentirti come un pesce che boccheggia sulla spiaggia, a volte avresti voglia di mollare, di alzare le mani e dire: «Okay, mi arrendo». Troppa fatica, troppo dolore. Che se una cosa ce l’hai, tipo la vita, devi poterla usare, altrimenti che senso ha? E quando sei malata, malata per davvero, sei come i bambini poveri davanti alla pasticceria. Tanto vale che rinunci, che smetti di alitare sui vetri. Di sognare una vita che non afferrerai mai davvero.

Poi, però, basta una parola, uno sguardo, una carezza. Un messaggio su Facebook o un sms hanno il potere di ribaltare il mondo. Ti rimettono al tuo posto, ti ricollocano sullo sfondo. Capisci che non sei sola, che sei come una tesserina del domino e la tua vitacondiziona quella degli altri. Che se cadi tu lo fanno anche loro. La tua famiglia, i tuoi amici, il tuo fidanzato. Tutte le persone che ti hanno voluto bene o si sono prese cura di te.E non vuoi farlo, non puoi farglielo.

E poi ci sei tu. Va bene che stai male e sei stanca e tutto il resto, ma come la metti con la vita? Voglio dire, come fai? Ti siedi sul ciglio della strada e ci rinunci? Io, Caterina Simonsen? Impossibile. Amo troppo la vita e tutto ciò che mi ha dato. Ogni istante, ogni respiro, ogni colpo di tosse. Con il tempo sono arrivata persino ad amare le cicatrici che punteggiano il mio corpo, a trovarne un significato.

Molti pensano che la malattia, una come la mia specialmente, sia sintomo di tristezza e rassegnazione. Una sorta di attesa. Invece è tutto il contrario.



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Feb 17

Non aspettate che sia troppo tardi

Non mi stanco mai di ripetere che dobbiamo ringraziare chi ha cambiato la nostra esistenza e perdonare chi ci ha fatto del male, prima che lasci questo mondo.

Io l’ho fatto con mia madre per l’amore puro e incondizionato che mi ha sempre profuso a piene mani,
e con mio padre per aver condiviso con me la sua saggezza.
Insieme, mi hanno fatto il dono meraviglioso della vita e di un’infanzia felice.
In particolare, li ammirerò sempre per avermi cresciuto come una persona che vive seguendo i propri principi, considerando in qualunque frangente l’onestà e l’attenzione per gli altri.

Mi hanno aiutato a spiegare le ali e a volare verso i miei sogni,
rispettando le mie scelte anche quando ero giovane e inesperto e,
davanti a una mia decisione sbagliata, erano lì pronti a tendermi la mano per rimettermi in piedi,
senza mai giudicare le mie azioni.

Mi permettevano di cadere e imparare la lezione, e mi aiutavano a rialzarmi e a ritrovare l’orientamento.
Era giusto che sapessero quanto gli fossi grato per tutto questo.
Perciò fate come vi dico. Non aspettate che sia troppo tardi.

Siamo soliti rendere omaggio a chi ormai non c’è più con monumenti o lapidi commemorative.
Ma credetemi, se esprimete riconoscenza alle persone che amate quando sono ancora vive,
guardandole in faccia , sarete ricompensati dal sorriso più sincero che potrete ricevere.

Sergio Bambarén da L’Eco del Deserto Azzurro

L'Eco del Deserto Azzurro Sergio Bambarén L’Eco del Deserto Azzurro

Sergio Bambarén

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Molti anni fa Sergio Bambarén ha fatto una scelta di vita a cui forse molti hanno pensato ma per la quale non è facile trovare la forza: si è lasciato alle spalle una favolosa carriera di manager per sposare la natura e gli immensi spazi, primo fra tutti il mare e in particolare l’oceano.

Ha nuotato con i delfini, ha praticato il surf sulle coste più selvagge, ha trovato amici dal cuore generoso. E ha intrapreso una ricerca spirituale che lo ha messo in comunione con creature grandi e piccole, con gli esseri umani che ha incontrato sul suo cammino, e soprattutto con la sua anima.

Proprio durante uno dei suoi viaggi con la tavola da surf, in Marocco, Sergio si è trovato per caso a esplorare un altro oceano, quello di sabbia, uno dei luoghi più magici e avvolgenti della Terra: il deserto. Consigliato da un amico berbero, ha vissuto l’esperienza intensa ed emozionante di immergersi solo nel silenzio di sabbie millenarie, dove è possibile svuotare la mente da ogni affanno quotidiano e ritrovare la semplicità delle cose essenziali.

Lì, Sergio ha incontrato un grande saggio, un leggendario personaggio che lo ha guidato un passo avanti nel cammino coraggioso e a volte arduo verso la scoperta di sé e delle cose che contano davvero. Un passo che ora Sergio condivide con tutti noi.



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Feb 12

Il mio Bambino non mi Dorme

Perchè i suoi bambini si svegliavano continuamente?
Perchè il bambino che mangia e dorme è solo il bambino della vicina?

Il mio bambino non mi dorme“. Il libro è scritto da Sara Letardi, con il contributo corale delle mamme in rete che da tempo che da tempo seguono le discussioni sul web.
L’autrice con pazienza ha raccolto, oltre che contributi scientifici e un’immensa bibliografia, tante testimonianze di mamme che non si rassegnano e non condividono il metodo Estivill-Ferber per abituare il proprio bambino al sonno.
Io volevo che il mio bambino dormisse e non piangesse” dice Sara.

Appena ci si ferma a parlare con qualche mamma si scopre che in realtà di neonati che non dormono ce ne sono davvero molti.
Purtroppo, troppo spesso noi genitori abbiamo delle aspettative troppo alte nei confronti del sonno del bambino. I neonati hanno un periodo di adattamento alla vita extrauterina che varia da neonato a neonato e ciò comporta dei ritmi di sonno che sono totalmente diversi da quelli di un adulto.

Prima di tutto non dobbiamo mai dimenticare che ogni bambino è unico, ha le sue abitudini e le sue caratteristiche particolari 🙂

Resta comunque il fatto che le difficoltà ad addormentarsi e i risvegli notturni dei bambini mettono a dura prova noi genitori, sempre più stanchi e sfiduciati che andiamo quindi alla ricerca di spunti e consigli che possano aiutare a trovare un equilibrio tra il suo sonno e il nostro.
Tra mamme ci si scambiano spesso consigli…e altrettanto spesso non si seguono o si fa il contrario pensando che “il nostro caso” sarà diverso.. personalmente penso che sia corretto che ogni mamma rielabori quanto leggerà in questo libro o che sentirà parlando con altre amiche mamme per riadattarlo alla propria situazione.

Quante volte si sveglierà mio figlio questa notte?
Quanto tempo impiegherà per riaddormentarsi?
Queste sono solo alcune delle domande che affliggono mamme e papà al momento della nanna.

Non possono esserci ricette universali, ogni coppia mamma-bambino ha delle caratteristiche uniche e particolari di cui non si può non tenere conto.

Per questo, quello che l’autrice ha cercato di trasmettere nel libro, non è tanto un “metodo” o una ricetta, ma un modo per elaborare una propria strategia per risolvere (o limitare) i problemi legati al sonno.
Quello di Sara è quindi un approccio globale non è un libro di istruzioni preconfezionate!

Con l’aiuto del libro Il Mio Bambino Non mi Dorme, sarà più semplice conoscere meglio le esigenze del bambino, bilanciare i bisogni di noi genitori con le sue necessità e sarà possibile raggiungere un equilibrio di cui potrà godere tutta la famiglia

Spero che, dopo esservi confrontati con tante situazioni diverse, troviate un po di conforto nel sapere che non solo non siete soli, ma neanche inadeguati o incompetenti. Diventare genitori è un processo che abbiamo appena iniziato e, probabilmente  non finirà mai.

Il mio Bambino non mi Dorme Il mio Bambino non mi DormeCome risolvere i problemi di sonno dei propri figli

Sara Letardi

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